自己的想法。
每一个爱美的、注重生活情趣的女孩儿，她的内心情感世界都是丰富而敏感的，也渴望完美的生活。我们也向往着美好的感情。姐姐经常在报刊和网上论坛发文章，有一位男孩儿总是在她的文章后面跟帖，后来他们通了好久的电话和书信，男孩儿告诉姐姐他的本名叫谭远，他做文字工作，已经31岁了还没有成家，他很渴望那种真实的情感交流和锅碗瓢盆相碰撞的生活。谭远开始向姐姐表露感情，提出要来看望她，照顾她的一生。他了解姐姐的身体情况，他说他喜欢姐姐欢快的笑声和对生活的执著与热情，好想推着轮椅上的姐姐一起吹海风。不久姐姐收到他寄来的一封写得密密麻麻的信和一只淡紫色的贝壳，上面刻着一颗心，心中有“爱”。还有他的相片，相片上的谭远很健壮和阳光。姐姐很感动，她沉默了。经过再三考虑她给谭远发了一封E…mail，她说：“怪我没说清楚，有个男孩和我在同一座城市，他也很喜欢我，他对我很好，我们已经准备结婚了，我想你也能找到一个更好的女孩儿的，祝福你！”我回到家里看到面容憔悴的姐姐心疼地说：“既然你爱他，为什么不接受他的感情呢？”姐姐无奈地叹息：“我了解自己的病情，不想使爱成为一种伤害呀！”姐姐春曼的这句话使我想起台湾电视连续剧《薰衣草》里那对患心脏病早逝的姐妹……
我说：“大姐，泰戈尔有一句诗说得很好：‘这世界上最遥远的距离不是生与死，而是我就在你面前，你却不知道我爱你。’如果我是你的话，我不会逃避的，起码我会告诉他我心里真实的感受，而且拒绝本身也是一种伤害呀！”
我的话对姐姐的触动很大，圣诞节来临的时候她主动拨通了谭远的手机，接听的却是谭远的女友，她说她听谭远讲起过春曼的故事，还有那只紫贝壳，她很难过，她和谭远处朋友后谭远从来没有送给过她什么精心的礼物，谭远送给她的东西都是商店里随便能买到的。以前她对此很不理解，现在听到姐姐轻柔欢快的声音后她懂得了，姐姐春曼的坚强和善解人意是她这辈子都无法做到的，而她要用一生来守护自己的爱人。姐姐在电话的这一边真诚地为他们的爱情表示祝福，挂断电话，悄悄地把那份美好的感情收藏了起来。
有一个叫小毅的男生经常到我们的书亭买书，每次都主动帮我做事。我们海阔天空什么都聊，我和他在一起很开心，忘记了自己身体的残疾，而他似乎从来也不把我当做一个轮椅女孩儿看，只是在我需要的时候很细心地照顾我。我胃不好，有一段时间特别疼，他就买酸奶给我喝，每天一袋从不间断。我很不好意思，就送他《读者》，而他看完杂志还要送回来给我卖。一天他把酸奶打开插上吸管递到我的唇边，深情地看着我说：“你知道我为什么每天给你买一袋酸奶而不是一次买一箱吗？”我困惑地摇头说不知道。他说：“因为这样我就能每天都能看到我喜欢的女孩儿了。”我的脸红了。那个阳光明媚的夏日清晨，我们依偎在一起喝一袋酸奶，心里充溢着甜蜜的爱情。
第一部分 命运是海，我是帆 命运是海，我是帆（4）
这件事情很快就被小毅的母亲知道了。她很震惊。她亲自登门找到我，告诉我在小毅很小的时候小毅的父亲就因为贪污巨款被判刑，后来她离了婚，带着小毅再婚三次，现在的老公有海外关系，她想送儿子去国外发展。她说：“你是一个好女孩儿，很坚强，请你理解我首先是一个母亲然后才是一个女性。”她提出要给我经济补偿，我拒绝了。
小毅的母亲以最快的速度给他办理好了去日本留学的手续，并以死相逼。小毅很憔悴，他狠命地吸烟和酗酒，我强忍住泪水说：“小毅，放弃心曼之后你还会拥有爱情的，失去母亲就不会再拥有了，而且男儿有志在四方，我也希望你能有所建树。”
分手的那天我们都哭了，我提出退还彼此曾经送给对方的所有礼物，即使一张相片也不要留，我是不想让爱留下痕迹，而心底却刻下了深深的伤痕。小毅像个大哥哥那样抱着我，说：“乖，你要坚强啊！”我说记住了，还说我们可以继续思念，但不要等待。
经历了刻骨铭心的情伤之后，我和姐姐依然憧憬着美好的爱情，在内心悄悄地勾画着爱人的模样，那是一个知识丰富、有爱心和责任心的男人，有健康的体魄照料我的生活，我们也会给他作为一个妻子的全部柔情。
有爱，就有希望
不断恶化的病情使我和姐姐的生活状况愈加艰难，写作和吃饭都很吃力，但对生命的热爱依然让我们对生活抱有渴望和理想。
一次我们在报刊上看到关于倡议身后捐献眼角膜的文章，知道世界上有那么多人因眼疾而失去光明，我对姐姐说：“大姐，人死了之后都提倡火化，你说好端端的东西要被烧掉多可惜呀，不如把能用的东西捐献给别人用更有意义，是吧？”姐姐很赞同我的想法。经过深思熟虑，我们希望在生命走向终点之后把眼角膜捐献给有需要的人们，把光明留给这个世界。姐姐说：“身体受之于父母，这件事情还要征求妈妈的同意和支持才对。”于是，那天全家人在一起吃晚饭，我和姐姐试探地说：“妈妈，如果有一天您的一个女儿的生命走向了终点之后，远方有一位陌生人给您打来电话说：‘您女儿的眼角膜成功地移植给了我，我现在就是通过您女儿的眼睛在看世界。’那个时候您会感到欣慰吗？”妈妈难过地放下碗筷说：“我不理解！”饭桌上的气氛顿时变得好沉重。我们知道妈妈是爱女儿的，任何关于死亡的话题都会使她伤心。我和姐姐只好打电话找来辖区内的户籍民警丁宗利。被我们视为兄长的丁哥对我们的家庭很了解，像哥哥一样爱护我们，妈妈已经把他当做儿子，丁哥的话妈妈总能听进去。在丁哥的讲解和开导下，妈妈同意了。我和姐姐开始四处联系眼库，希望能完成我们的一个美好的心愿。
我们很感谢母亲对我们的理解和支持。父亲去世已经24年了，母亲为了我们一双重度残疾的女儿付出的不仅是辛酸和眼泪，也付出了她一生一次美好的青春，放弃了作为一个女人本应该享有的幸福生活。超负荷的体力劳动使母亲患上贫血、风湿和心脏病，还有胃病，1994年又被诊断患有“脑透明中膈囊肿症”。母亲对我们的爱是沉重而无私的。我和姐姐把挣得的稿费一分一分攒着，给妈妈买药治病，同时也悄悄在内心孕育着一个美好的心愿，期待一位好叔叔能为我们亲爱的母亲撑起另一半晴朗的天空，使她拥有安逸幸福的晚年生活。
白天，我在母亲的照顾下去书亭卖书，姐姐春曼在家里接听热线电话，夜晚，母亲休息后，我们姐妹一起坐在电脑前写作，在2004年底还完成了纪录我们生命30年历程的书稿——《生命从明天开始》。
每个人的生命都是有限的，不过是十几岁到几十岁而已，不同的是生命的意义，我们希望自己的人生能生活得精彩和充实。高尔基说：“没有一所大学，能比拥有大自然和意志与理智所创造的现实更能包罗万象了。”我们就是这样在母爱的温暖下，携手在命运的海洋里扬起生命之帆，延伸着爱和希望。
第一部分 命运是海，我是帆 那份苦涩和美丽
生命，无法拒绝的那份苦涩和美丽
春曼
每每看到一个女人怀里抱着还在吮吸乳汁的幼小生命时，我的心里就会充溢着满满的感动，联想到很多，想他们的母亲是怀着怎样的幸福心情哺育他们的，又是忍受怎样的痛苦把他们带到这个世界上来的，一个生命从孕育到出生要经历一个怎样艰难的过程呀！
母亲也是经历和忍受了这样一个艰难的过程，才把我带到这个世界上来的。作为女儿，我没有让母亲感受到初为人母的幸福和骄傲，整个月子里，我都不停地哭闹，没让母亲睡过一个安稳觉，因此母亲极为焦虑不安，担心我是否患上了什么病。可母亲怎么也想不到从此一个可怕的魔爪无情地摧残着我的生命，我的啼哭也许是对自己厄运的先知。
两岁时我还不能走路，母亲让我扶着炕沿站立，只一会儿工夫我就跌倒，再也站不起来。她担心极了，认为我得了软骨病，便在那个缺医少药的年代里四处寻医问药。药吃了很多种都无济于事，我的双腿仍柔软得像面条一样。父亲请来一位中医给我针灸，许多细细的银针扎在我细嫩的肌肤上，痛得我浑身体发抖，哭个不停，父亲母亲实在是不忍心，不得不放弃。
别人家的孩子蹒跚学步的时候，我却在大人们怀里被他们抱来抱去。父亲一天无奈地领回一个算命先生，想通过我的生辰八字占卜我什么时候能够走路。算命先生说我命薄，容易夭折，取个带清字的名字慢慢就好了，父亲母亲半信半疑，给我取个乳名叫东清，虽然这只是算命先生骗钱的一个把戏而已，但也足以证明父亲母亲对我的疼爱之心。
我相继又有了一个妹妹和一个弟弟，母亲发现妹妹也不能走路，这给他们的打击很重。父亲母亲背着我，抱着妹妹继续求医，那段岁月漫长枯燥而无奈。尽管我对自己患的病认识很浅薄，而我童真的心灵感受到自己的病似乎并不是那么简单。在那些我看不懂的仪器敲击我的身体时，我从医生那严肃而深沉的表情以及父亲母亲焦虑不安的眼神中，也暗暗地领悟到什么，知道我的生命与别人的不同。记不清是从哪一日起他们不再奔波着给我和妹妹治病了，我们同时被一家具有权威性的医院诊断患上了一种不治之症，父亲和母亲无奈地接受了这个残酷的现实。时隔不久，父亲就在一次意外的事故中离开了这个有着太多牵挂和爱恋的世界。母亲听到噩耗几乎晕厥，凭她怎样悲泣都无法唤回父亲昔日的容颜和父亲那副坚实的臂膀。
父亲去世时母亲29岁，她毅然用自己的青春和伟大的母爱呵护着我们三个孩子幼小的生命。母亲她永远是坚强的。
我认识到自己有着和别的女孩不同的经历，因此也有着不同的心态。我喜欢一个人独处，静静地托着腮看辽阔蔚蓝的天空，任由思绪随朵朵白云飘得远远的，那种时刻除了惬意和诗意，更多的是感受到了我生命的存在。
一直以来我对自己的病残成度并不十分清楚，只有一点点模糊的认识。20岁时我发现压在抽屉里的一张已经发黄了的纸，原来是我和妹妹的病情诊断。更深刻地了解病情发展，是从一位记者所写的我们的故事中知道的，我当时没有一点心理准备承受和面对这突如其来的残酷现实，而在经历几次大波大折的命运之后，我已经变得成熟了许多，那一刻泪水滚落在心里，表面上出奇的平静。以后我对一位采访我的记者说过此事，他的表情很沉重，沉思片刻说那位记者不应如此，说罢他长叹了口气。我在对这位记者表示感谢的同时，也很感谢那位记者，是她让我懂得了生命的美丽和宝贵。
我和妹妹体质弱经常生病，记不清有多少次半夜我高烧不退，母亲把妹妹弟弟留在家里，独自一人用手推车拉着我去医院。我面对墙壁躺在病床上，只听见医生用非常低沉的声音告诉母亲说：“已经晚了，无法救治了。”接着母亲泣不成声。我就要死了吗？就这样离开我亲爱的亲人吗？不、不要！我要活着！我要和亲人们在一起！
为了不让母亲更加难过，我装作什么都不知道，抑制着不让眼泪掉下来。那时好想念家里的妹妹和弟弟，也知道亲人为我在准备什么。我不知道自己是什么时候昏迷过去的，睁开眼睛时床前围着好多亲人，我无力地看了一眼人群，没有妹妹和弟弟，屋里一片久违的宁静，只有母亲的哭声那么清晰，令我心碎。我拼命地忍耐和抵抗着病魔的侵袭，终于一次次顽强地活了过来，从此也更珍视我的存在，珍视生命。
我没有上过学，凭着母亲教授我汉语拼音认字读书，慢慢地开始试着抒发我对生命的深深领悟和热爱，常有一些不成熟的稚嫩文字变为铅字，或者获奖。2000年我的一篇关于中国电信发展的文字获得表扬，伊春市政府长途护线局为我制作了一面锦旗，以示鼓励。
江西有位患病的女孩给我打电话，向我倾诉内心的寂寞和忧伤，她还用无力的手为我编织了一件毛衣。我捧着饱含深情的毛衣，心里好感动，尽管毛衣太小不能穿，但我还是收下了，我给女孩寄去一本由张海迪提名的《地平线上的呼唤》。19岁的女孩儿，如花一样的年龄，本应该尽情地享受阳光和田野的绿色气息，而她却一直没有穿过裙子。我把我的粉底碎花长裙送给了女孩儿，鼓励她勇敢地向生活展现自己动人的微笑，战胜病魔，珍重生命。
哈尔滨18岁的男孩在电话的那端称我为姐姐，他告诉我他患的是小儿脑神经瘫痪，父亲过几天要带他去做手术，说着便在电话的那端哭泣起来，要求我与他通信，给他精神上的鼓励和支持。男孩的哭声让我的心绪久久难以平静，而我的问候和关怀似乎真的温暖了那颗渴望慰藉的心灵。
我每晚都如约地守候在电话机前，面对丰富的人生风景及复杂的情感故事，有时不仅是耐心地倾听，还要运用我的思想和智慧。我遭受命运之痛和生命之痛的同时，真的能给别人力量和支持吗？
母亲为我早生的白发，弟弟为家庭辛苦劳作的身影，我执著的梦，我亲爱的亲人、朋友们用爱凝聚的是深深的点滴真情，是我对生命的感动！感动生命的同时，我也深切地感受到生命的存在和美丽！
第一部分 命运是海，我是帆 真情永驻我心（1）
心曼
在我的内心深处，我一直珍藏着他的名字——吴强。这是一段久远而鲜活的记忆。
三月里的小镇，柳枝已经开始发芽，碎石子路旁的缝隙里也泛起一层新绿，连绵的细雨中混合着早春熟悉的温暖气息。
我身穿姐姐的那件红毛衣，剪着齐耳短发，妈妈说我这样打扮很漂亮，像个可爱的洋娃娃。那天是我18岁的生日。
我偎窗坐在书桌前，抽屉里有一封信，是我写给亲人也是我留在这世界上的最后文字（当时我是这样认为的）。那时我已经看到了自己的病情诊断书，泛黄的纸页被妈妈压在箱子底下藏了16年，淡蓝色的墨迹已经沉淀了岁月的痕迹，字迹却依然清晰可辨——进行性脊髓肌萎缩症。我悄悄地查阅了相关的医学书籍，了解到这是一种不治之症，目前医学上还没有办法治愈，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。
我哭了。我以为这么多年了，我已经习惯了身体的状况和这种生存状态，已经有了接受事实的心理准备，而且，也曾在潜意识中想过自己患的也许是不治之症。但是，但是当这一切真的摆在我面前的时候，还是令我异常震惊和心痛得无法呼吸。我发现，其实在内心深处，我一直渴望着有那么一天能够站立起来，我能够健康快乐地去生活，去学习，去工作，享受丰富而多彩的人生。然而，这美好的愿望却被无情的病魔残酷地吞噬掉了，我顿时感到眼前一片黑暗……
这并不是我结束生命的惟一理由。那时我已经放弃了绘画，开始迷恋文学写作，以此抒发我对人生美好的情怀�